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L’annonce d’un cancer bouleverse la vie du malade et de son entourage. La maladie atteint le corps mais vient également perturber les dynamiques relationnelles entre le malade et ses proches. Il est souvent difficile d’accepter les changements de rôle induits par la maladie, les renoncements successifs vis-à-vis d’un avenir qui s’annonce différent de ce qui était imaginé. Une relation d’aide s’établit et des ajustements s’opèrent entre le malade et sa famille. Cet ajustement relationnel est au centre du projet porté par Magalie Bonnet (1), maître de conférences en psychologie clinique, en réponse à l’appel à projets MSHE 2019. Selon la chercheuse, outre la façon de communiquer, les modalités relationnelles entre aidant et aidé passent par la qualité de l’attachement de l’aidant et sa capacité à s’ajuster à la demande du malade. Cette habilité de l’aidant à apporter un support positif est tributaire non seulement de son vécu de la maladie mais aussi de la façon dont le malade perçoit l’ajustement de l’aide à ses besoins.

Le financement obtenu grâce à l’appel à projets MSHE permet d’engager la première étape d’une recherche dont l’objectif est d’élaborer une échelle d’ajustement relationnel entre malade et proche aidant. Celle-ci servira à évaluer les différents temps stratégiques du parcours de la maladie, l’évolution et le rôle de l’ajustement mutuel entre aidant et aidé. Car pour la chercheuse, la dimension temporelle, rarement prise en compte dans les recherches, est essentielle, tant sur le plan médical que dans la compréhension des enjeux relationnels au sein du couple aidant/aidé.

Le travail préparatoire à l’élaboration de cette échelle est actuellement effectué par Mélanie Marchand en relation avec Magalie Bonnet, Florent Lheureux et Rose-Angélique Belot, du Laboratoire de psychologie. Mélanie Marchand est titulaire d’un master 1 de psychologie clinique et d’un master 2 en sciences sociales, spécialité « société, territoire et vieillissement ». Elle est recrutée de février à mai 2019 pour réaliser une analyse ciblée d’entretiens conduits dans le cadre d’une autre recherche (2) auprès d’aidants familiaux de personnes âgées. Une partie des données recueillies se rapporte en effet aux aidants de malades atteints du cancer. Pour un même aidant, les entretiens se répètent tous les six mois pendant les trois années de l’étude. A la fin de son contrat, Mélanie Marchand aura analysé 40 entretiens menés auprès de 10 aidants, le plus souvent le conjoint de la personne malade.

Au fil des entretiens, c’est toute histoire de vie de l’aidant qui est abordée, depuis sa famille d’origine jusqu’à celle qu’il a construite et avec laquelle il vit aujourd’hui. C’est également la maladie, ses évolutions et ses répercussions sur les relations au sein du couple et plus largement de la famille, ses répercussions aussi sur la vie sociale de l’aidant… A chaque temps d’entretien, l’interviewé est invité à décrire sa position d’aidant, ses relations avec son conjoint malade et les ajustements nécessaires ; un point est aussi consacré à l’avenir et à la manière dont il l’envisage. Pour chaque aidant, Mélanie Marchand réalise une synthèse des entretiens et s’attache à en dégager son profil : est-il sécure ? quels sont ses ressentis ? comment vit-il son rôle d’aidant ? quelle représentation se fait-il de la maladie et de l’évolution de la relation avec son proche ? Le travail de Mélanie Marchand doit permettre de repérer les points transversaux au vécu des aidants et la spécificité de l’évolution de la relation d’aide selon la sécurité interne de l’aidant. La prochaine étape pour l’équipe de chercheurs sera de déterminer les différents facteurs à prendre en compte dans la construction de l’échelle d’ajustement relationnel et d’identifier les temps spécifiques de passation de l’échelle, à partir de l’annonce du diagnostic.

(1) Florent Lheureux, maître de conférences en psychologie sociale et Rose-Angélique Belot, maître de conférences en psychologie clinique collaborent au projet.

(2) La recherche « Cohorte ICE, Informal Carers of Elderly » est portée par l’UMQVC (Unité de Méthodologie et de Qualité de vie en Cancérologie), en collaboration avec le CHU Minjoz (Dr Virginie Nerich), le PGI (Pole de Gérontologie et d’Innovation) et le Laboratoire de psychologie (Magalie Bonnet).