Maladie et fin de vie en prison

actu20191118 Parution soin prisonAline Chassagne est sociologue et anthropologue au sein de l’équipe de recherche Éthique et progrès médical du CHU de Besançon et chercheuse associée au Laboratoire de sociologie et d’anthropologie (LaSA) de l’UFC. Elle vient de publier Soins et prison. Enquête auprès des détenus gravement malades aux éditions Erès, dans lequel elle restitue ses recherches conduites dans le cadre de l’action « PARME, médecine en milieu pénitentiaire » et de sa thèse (1). L’étude PARME a été menée de 2011 à 2014 à la MSHE Ledoux sous la responsabilité de Régis Aubry et était consacrée à la situation des personnes détenues relevant d’une démarche palliative en France (2).
Rencontre avec Aline Chassagne.

Vous vous intéressez aux détenus atteints d’une maladie grave souvent incurable. Ces situations sont-elles fréquentes en France ?
Aline Chassagne : La population détenue, en France et dans plusieurs pays européens, est vieillissante pour plusieurs raisons, et son état de santé est plus dégradé que celui de la population générale. La maladie est donc présente en prison. Les soins sont organisés, avec les UCSA (unité de consultation et de soins ambulatoires), qui se situent dans la prison, et les UHSI (unité hospitalière sécurisée interrégionale) qui, elles, se situent au sein des établissements de santé.
Mais les longues maladies posent des questions particulières, liées à la prise en charge et à la fin de vie. Elles bouleversent l’organisation habituelle de la prison, qui est pensée pour une population plutôt jeune et autonome.
Lorsque nous avons commencé à travailler sur le sujet dans le cadre de l’étude PARME, il y avait très peu de données. L’étude PARME était inédite en France. Aujourd’hui encore, peu de recherche aborde la fin de vie en prison. Et souvent les gens pensent que ça n’existe pas ! Mais si, ça existe ! Même si les cas peuvent paraître assez rares au regard de la population carcérale.
J’ai voulu rendre compte de l’expérience vécue par ces personnes atteintes d’une maladie grave, souvent un cancer, et analyser comment s’opère leur prise en charge. La maladie en prison fait se rencontrer différents mondes : le monde de la peine, le monde du soin et celui du détenu et de son entourage. Comment cela fonctionne-t-il ?

Comment avez-vous procédé ?
Avec l’étude PARME, les portes des prisons et des différentes unités dédiées à la prise en charge des détenus malades se sont ouvertes. J’ai pu être accueillie dans ces lieux, réaliser des observations et des entretiens. J’ai suivi les équipes médicales et paramédicales dans leur pratique quotidienne, de soins, de distribution des traitements dans les différents quartiers des prisons. J’ai aussi conduit des entretiens semi-dirigés avec des détenus malades en fin de vie et les professionnels qui interviennent : médecins, soignants, surveillants, juge, conseiller pénitentiaire d’insertion et de probation, et pour certains patients avec leur famille aussi. Mon but était d’avoir plusieurs regards sur une même situation.

Votre approche ethnographique se traduit dans l’écriture, à travers les descriptions de Jean-Michel, Céline, Miguel… Un prologue raconte l’histoire de Sylvie et plonge tout de suite le lecteur au cœur des enjeux que posent la maladie en prison.
Les détenus que j’ai rencontrés étaient pour la plupart condamnés à une longue peine de prison, souvent plus de dix ans, et ils étaient souvent à un stade avancé de la maladie. C’est une double épreuve.
J’ai cherché à mettre en récit leur expérience, à l’aide de détails sur les lieux et les temporalités, la cohabitation des lieux de soins et de détention, sur les odeurs, les bruits… Il y a beaucoup de bruit en prison dans la journée. Les cris de la cour de promenade, les portes qui claquent, les clefs que l’on tourne dans les serrures etc. J’ai voulu une mise en intrigue de ce vécu-là pour permettre aux lecteurs de s’en approcher, lui faire prendre conscience de l’existence de ces personnes, sans être jugeant… et aussi pour qu’on n’oublie pas l’humanité des détenus, ce sont des personnes, avec un nom, une histoire…
Il me semble important de partager cette recherche, pas uniquement avec mes pairs mais aussi avec les citoyens. C’est pour ces derniers que j’écris…

Le parcours de soin est difficile pour ces détenus-patients ?
La prison n’est pas un lieu pour les personnes malades. La relation thérapeutique est très difficile à construire. Le contexte de la prison incite à une méfiance réciproque entre professionnels de santé et détenus. Les premiers redoutent un usage détourné des médicaments et le trafic ; les seconds pensent avoir accès à une médecine différente de celle pratiquée à l’extérieur de la prison.
Et puis l’organisation de la prison complique les soins. Il y a des médecins en prison qui consultent et des spécialistes viennent faire des vacations régulièrement. Mais réaliser des examens complémentaires peut prendre beaucoup de temps : il faut les planifier, avec des surveillants qui accompagnent le détenu à l’hôpital, cela ne s’organise pas aussi facilement ; il y a plusieurs périodes d’’attente.
Dans ces conditions, poser un diagnostic prend beaucoup de temps. Les problèmes d’organisation et de discontinuité des soins freinent énormément la prise en charge. Les soins par exemple se déploient le jour, mais pas toujours la nuit. Les détenus savent que s’il se passe quelque chose la nuit, personne ne viendra ! Ouvrir la porte d’une cellule la nuit est compliqué, notamment en maison d’arrêt, il y a une procédure particulière. Et cela génère de la peur. Un détenu que j’ai rencontré avait peur de mourir seul, sans aide, sans personne…
Il y a beaucoup de peur et de douleur. Sylvie ne pouvait pas bénéficier des séances de kinésithérapie qui lui avaient été prescrites ; aménager une cellule pour accorder plus de confort au détenu-patient souffrant est très difficile…
Dans les UHSI, ils se sentent souvent plus en sécurité, les moyens sont plus importants, il y a plus d’accompagnement et d’interactions avec les soignants. Les détenus se vivent plus comme malades en somme. Mais les UHSI sont prévus pour des séjours courts en principe.
En fait, il est difficile pour les détenus de devenir patients. Leur statut de patient est sans cesse redéfini par les professionnels du soin et de la détention. Et puis, dans ce processus, comme dans la décision de suspendre la peine, la personnalité du détenu et le motif de son incarcération jouent un rôle important. Il y a une hiérarchie des crimes et délits à laquelle on ramène toujours le détenu, plus ou moins explicitement.

Certains sortent de prison pour raison de santé ?
Cela aussi prend du temps. La suspension de peine est prononcée par un juge, qui va prendre le temps d’examiner le dossier du détenu. Il va demander des certificats médicaux, des expertises psychiatriques pour évaluer la dangerosité du détenu et les risques de récidive. Le conseiller d’insertion et de probation fait également une évaluation de la personne : est-ce qu’elle culpabilise, payent ses dettes aux victimes… Il y a beaucoup de prudence de la part de la justice. Cela prend du temps. Finalement, on les laisse sortir pour mourir ! Il faut que le statut « personne en fin de vie » soit prouvé d’une certaine manière.
Et les détenus-patients peuvent sortir de prison, mais ce qui leur est proposé n’est pas toujours ce qu’ils espéraient. Je pense à un monsieur qui voulait revoir sa mère et son jardin, mais le juge ne l’a pas autorisé à retourner dans le village où il avait tué, même après 20 ans. La justice peut accepter la sortie de prison, elle s’occupe de trouver un appartement pour accueillir… mais ce qui compte pour la personne malade, c’est l’entourage, se sentir entouré par ses proches, dans un lieu familier.
D’ailleurs, certains détenus ne veulent pas sortir ! Cela a été une vraie surprise du travail de terrain. Leur entourage en prison est plus fort, plus dense que ce qu’ils trouveraient de l’autre côté des murs. Ils ne veulent pas sortir, même si l’environnement en prison est hostile, parce qu’ailleurs, il n’y a pas de maillage social. Cela pose question : la prison est censée être un lieu transitoire et un lieu de punition, et pour ces personnes totalement seules, elle prend un autre sens.

Il y aura une suite à ce travail de recherche ?
J’ai intégré un réseau de recherche pour mener un travail comparatif dans huit pays européens. Parce que la problématique de la maladie et de la mort en prison est internationale, même si les systèmes carcéraux et politiques peuvent être différents. C’est une question très controversée. On est obligé d’ouvrir le débat.

(1) La peine et le soin : enquête sur l’espace et le temps des malades en prison, sous la direction de Christian Guinchard (LaSA), soutenue en 2017.
(2) Régis Aubry est médecin-chef du service de soins palliatifs du CHRU de Besançon. L’étude a reçu le soutien financier de la Fondation de France et a été coordonnée par Aurélie Godard-Marceau et Aline Chassagne.

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