Choisir sa fin de vie ?

actu20180503 DESAAlors que viennent de s’achever les états généraux de la bioéthique, un ciné-débat (1) est organisé le 15 juin 2018 par Régis Aubry, Aline Chassagne, Florence Mathieu-Nicot et Armand Dirand (2) autour des questions posées par la fin de vie des malades. Le débat sera introduit par la projection du film d’Anne Kunvari Le moment et la manière, qui retrace les derniers mois de vie de son amie Anne atteinte d’un cancer. La discussion qui s’ensuivra – ouverte à tous et en présence de la réalisatrice – sera alimentée, outre le film, par les résultats d’une recherche portant sur les « Demandes d'Euthanasie et de Suicide Assisté » (DESA) formulées par les malades en fin de vie (3), recherche coordonnée par le CHU de Besançon et inscrite dans la programmation scientifique de la MSHE Ledoux.

L’étude DESA a été menée à partir de 2014 dans onze unités de soins palliatifs en Bourgogne Franche-Comté et à Paris. Elle porte sur les demandes d’aide à mourir explicitement exprimées par les patients. Si donner la mort à autrui est interdit en France, le désir de mort est parfois énoncé par des personnes en fin de vie. L’analyse de cette parole n’avait alors jamais fait l’objet d’une recherche en France. Cette étude vise donc à décrire, caractériser et comprendre ces demandes d'euthanasie, afin notamment d’aider les professionnels et les proches dans l’accompagnement des patients en fin de vie. Elle a permis d’analyser 31 demandes d’aide à mourir sur une période d’un an. Les patients rencontrés étaient âgés (76 ans en moyenne), en fin de vie (4) et en général conscients de la proximité de leur mort. L’analyse s’est appuyée sur 86 entretiens, réalisés en 2014 et 2015, auprès des malades demandeurs, de leurs proches et des soignants qui ont recueilli la demande. Les entretiens ont été conduits et répétés à différents moments au cours des deux semaines qui ont suivi la demande. Ils ont montré que celle-ci est le plus souvent orale. Elle s’inscrit toujours dans l’histoire personnelle du malade et intervient à un moment bien particulier de la maladie, lorsque le rapport au corps se trouve bouleversé et que le malade sait sa fin proche. Les motivations sont diverses, mais davantage liées à la souffrance engendrée par la perte d’autonomie et de dignité qu’à l’inconfort ressenti à ce moment-là. La mort peut alors être perçue comme une délivrance. Les chercheurs soulignent que les demandes d’euthanasie ou de suicide assisté prennent appui sur les représentations qu’ont les patients des conditions de la mort qu’ils jugent acceptables ou non.
Cependant, la demande d’euthanasie n’est pas nécessairement figée. Bien au contraire l’étude DESA montre que les demandes évoluent et se transforment : parfois elles ne réclament plus l’intervention d’un tiers ou, plus rarement, elles ne sont pas répétées. Les réactions de l’entourage – familial et soignant – et les interactions avec lui peuvent être à l’origine ou participer de ces évolutions, tout comme les évènements survenus au cours de la maladie. Pendant que les demandes varient, les patients sont souvent en prise avec un sentiment d’ambivalence, intrinsèque au désir de mort.
En définitive, les chercheurs constatent que les patients qui émettent un désir d’euthanasie se caractérisent par une conception prégnante de l’autonomie. Ils posent alors l’hypothèse que, pour certains patients, l’affirmation du souhait de mourir exprime aussi l’affirmation de leur autonomie et leur volonté de conserver une part de maîtrise de leur vie. Formuler une demande d’euthanasie est « une manifestation de soi », disent les chercheurs, qui est aussi une manifestation de vie. Autant d’éléments qui viendront nourrir la discussion le 15 juin prochain, car participer au débat citoyen est aussi un objectif de l’étude DESA.

(1) Ciné-débat « Choisir sa fin de vie ? » 15 juin 2018 à 14h au Petit Kursaal à Besançon. Le débat sera animé par Régis Aubry (chef du pôle « autonomie et handicap » du CHU de Besançon et membre du Comité Consultatif National d’Éthique) et Danièle Leboul (psychologue à la maison médicale Jeanne Garnier).
(2) Aline Chassagne est sociologue au CHU de Besançon et chercheure associée au LASA (laboratoire de sociologie et d’anthropologie) de l’UFC. Florence Mathieu-Nicot est psychologue au CHU de Besançon et chercheure associée au Laboratoire de psychologie de l’UFC. Armand Dirand est philosophe à l’Espace de réflexion éthique Bourgogne Franche-Comté.
(3) L’étude « Demandes d'euthanasie et de suicide assisté : étude prospective, multicentrique, épidémiologique et qualitative de leur fréquence, leurs caractéristiques et de leurs motivations » a été conduite sous la direction de Régis Aubry, Aline Chassagne, Florence Mathieu-Nicot et Élodie Cretin (philosophe au CHU de Besançon).
(4) Ils étaient atteints de maladie néoplasiques en phase terminale ou neurodégénératives.

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