Pôle 3 : REVE

Responsable : Régis AUBRY

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Recherche sur les Enjeux et les conséquences pour les proches et les soignants d'une évaluation différée par IRMf des personnes en état végétatif persistant institutionnalisées

Le projet vise à appréhender et modéliser, chez les proches et les soignants, les attentes en amont, l'espoir suscité et les réactions en aval de l'examen par IRM fonctionnelle. Les résultats de l'IRMf ou le simple fait d'effectuer cette exploration peuvent avoir des conséquences importantes sur les proches et éventuellement les soignants de la personne en EVP. Parmi les éléments qui semblent étroitement liés à la souffrance des proches de patients en phase avancée d'une maladie incurable, la notion d'espoir apparaît prépondérante mais l'espoir peut recouvrir un fantasme de guérison. Dans cette optique, il faut se demander si l'on risque de causer du tort au malade et aux proches ; pour cela, le projet développe des volets empiriques et une analyse philosophique des enjeux.

Ce programme est porté par le Centre Hospitalier Universitaire Jean Minjoz de Besançon et l'EA 2274, et bénéficie d'un financement dans le cadre de l'appel à projet en recherche clinique translationnelle INSERM/DGOS 2011. L'action est menée dans le cadre l'axe « Éthique et progrès médical » du Centre d'investigation clinique - Innovation technologique 808 de l'INSERM.

Équipes impliquées :
- Centre d'investigation clinique du CHU de Besançon - INSERM
- Laboratoire de recherches philosophiques sur les logiques de l'Agir - EA 2274
- Laboratoire de neurosciences : intégratives et cliniques - EA481
- Unité de soins palliatifs du Centre Hospitalier de l'Université de Montréal.

Les progrès considérables en médecine et particulièrement en réanimation et en neurologie vasculaire s'accompagnent d'une augmentation du nombre de personnes en EVP, dont la survie est souvent uniquement liée à la nutrition par sonde, à l'hydratation et aux soins de nursing. De façon tangible dans l'étude Nutrivege (PHRC en cours de réalisation), la question du sens d'une vie ainsi prolongée est liée à l'incertitude du niveau de conscience de la personne et à l'espoir d'un recouvrement de celle-ci. Or, la médiatisation très récente de résultats d'activation en IRMf provoque auprès des proches et des soignants un questionnement nouveau et des craintes de générer de « faux espoirs » avec leurs conséquences délétères, observées lors des dernières inclusions pour le PHRC Nutrivège. L'accompagnement des proches dans ces situations de « deuil-impossible » étant un des piliers de la prise en charge des personnes en EVP, l'impact psychologique et éthique de la réalisation d'IRMf doit être autant que possible analysé, compris et maîtrisé en amont et en aval des éventuelles passations d'IRMf. Face à ces interrogations, nous proposons d'utiliser les méthodes de recherche en Sciences Humaines et Sociales développées par le centre de recherche de Montréal, pour réaliser une recherche appliquée à la situation de décision de réaliser, ou non, une IRMf chez des personnes en Etat Vegetatif Persistant.

Durée de l'action : 2011-2013

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